Akcja humanitarna "Wielu dla Rzadkich" odbyła się 7 września 2024 roku na Jarunie w Zagrzebiu, mając na celu podniesienie świadomości na temat rzadkich chorób oraz zachęcanie do badań klinicznych nad nowymi terapiami. Wydarzenie zostało zorganizowane we współpracy z Chorwackim Stowarzyszeniem na rzecz Rzadkich Chorób i firmą Proqlea, a także było częścią szerszej inicjatywy "Dobroć to lekarstwo", która ma na celu zwiększenie liczby badań klinicznych i poprawę dostępu do leków dla pacjentów w Chorwacji.
Różnorodny program i aktywności dla wszystkich pokoleń
Program wydarzenia był wyjątkowo bogaty i dostosowany do wszystkich grup wiekowych. Odwiedzający mieli możliwość uczestniczenia w zawodach sportowych, warsztatach edukacyjnych i rozrywkowych, które były przeznaczone zarówno dla dorosłych, jak i dzieci. Turniej siatkarski rozpoczął się rano, gromadząc liczne osoby zainteresowane sportem, podczas gdy po południu odbyły się wyścigi dla dzieci, emerytów i profesjonalnych biegaczy. Wszyscy uczestnicy otrzymali medale za udział, a najlepsi zawodnicy zostali nagrodzeni specjalnymi pakietami.
Marko Kos – ambasador i symbol wsparcia
Specjalnym momentem wydarzenia był maraton, który przebiegł znany humanitarysta Marko Kos. Biegał nieprzerwanie przez 12 godzin w towarzystwie dzieci z trudnościami, symbolizując wsparcie i solidarność z osobami, które codziennie stają przed trudnymi wyzwaniami spowodowanymi rzadkimi chorobami. Ten gest miał ogromny wpływ na uczestniczące dzieci, dając im możliwość odczuwania radości z aktywności sportowych mimo ich trudności.
Rola stowarzyszeń i społeczności zawodowej
W wydarzeniu uczestniczyły liczne stowarzyszenia, takie jak Debra, Silny jak Jakov, oraz przedstawiciele inicjatyw zdrowia publicznego, takich jak kampania "Polowanie na cichego zabójcę" i inne. Poprzez prezentacje i warsztaty organizatorzy podkreślili znaczenie dostępu do najnowszych terapii i ciągłego wsparcia dla pacjentów. Stowarzyszenia oferowały materiały informacyjne i porady dla rodzin z rzadkimi diagnozami, podczas gdy eksperci prowadzili wykłady na temat najnowszych badań i możliwości leczenia.
Znaczenie współpracy z lokalnymi społecznościami
Wydarzenie otrzymało wsparcie od licznych lokalnych społeczności, w tym od Policji w Zagrzebiu, która zorganizowała programy edukacyjne dla dzieci i dorosłych. Szczególnie wyróżniono program prewencyjny "Szanuj nasze znaki", który ma na celu edukację najmłodszych o bezpieczeństwie na drogach. Policjanci przeprowadzili demonstracje, które wzbudziły duże zainteresowanie mieszkańców, szczególnie dzieci, które mogły aktywnie uczestniczyć w działaniach i dowiedzieć się więcej o pracy policji.
"Wielu dla Rzadkich" stworzyło platformę do podniesienia świadomości o potrzebach pacjentów z rzadkimi chorobami oraz o znaczeniu badań klinicznych, które mogą znacząco poprawić jakość życia. Udział stowarzyszeń, ekspertów i obywateli pokazał siłę jedności w radzeniu sobie z wyzwaniami rzadkich chorób.