Humanitäre Aktion "Viele für Seltene" fand am 7. September 2024 am Jarun in Zagreb statt, mit dem Ziel, das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen und klinische Studien für neue Therapien zu fördern. Die Veranstaltung wurde in Zusammenarbeit mit dem Kroatischen Verband für Seltene Krankheiten und Proqlea organisiert und war Teil der breiteren Initiative "Freundlichkeit ist Medizin", die darauf abzielt, die Anzahl klinischer Studien zu erhöhen und den Zugang zu Medikamenten für Patienten in Kroatien zu verbessern.
Vielfältiges Programm und Aktivitäten für alle Generationen
Das Programm der Veranstaltung war außergewöhnlich reichhaltig und auf alle Altersgruppen abgestimmt. Die Besucher hatten die Gelegenheit, an Sportwettbewerben, Bildungsworkshops und unterhaltsamen Aktivitäten teilzunehmen, die sowohl für Erwachsene als auch für Kinder gedacht waren. Das Volleyballturnier begann am Morgen und versammelte zahlreiche Sportbegeisterte, während am Nachmittag Rennen für Kinder, Rentner und Profisportler stattfanden. Alle Teilnehmer erhielten Medaillen für ihre Teilnahme, während die besten Wettbewerber mit speziellen Paketen ausgezeichnet wurden.
Marko Kos – Botschafter und Symbol der Unterstützung
Ein besonderer Moment der Veranstaltung war der Marathon, den der bekannte Humanitäre Marko Kos lief. Er lief 12 Stunden ununterbrochen im Kreis von Kindern mit Behinderungen und symbolisierte so Unterstützung und Solidarität mit Menschen, die täglich Herausforderungen durch seltene Krankheiten begegnen. Diese Geste hatte einen erheblichen Einfluss auf die teilnehmenden Kinder und bot ihnen die Gelegenheit, trotz ihrer Schwierigkeiten Freude an sportlichen Aktivitäten zu erleben.
Rolle der Vereine und der Fachgemeinschaft
Viele Vereine wie Debra, Stark wie Jakov, sowie Vertreter von öffentlichen Gesundheitsinitiativen wie der Kampagne "Silent Killer Hunt" nahmen an der Veranstaltung teil. Durch Präsentationen und Workshops betonten die Organisatoren die Bedeutung des Zugangs zu den neuesten Therapien und der kontinuierlichen Unterstützung für Patienten. Die Vereine boten Informationsmaterialien und Beratung für Familien mit seltenen Diagnosen an, während Experten Vorträge über die neuesten Forschungen und Behandlungsmöglichkeiten hielten.
Wichtigkeit der Zusammenarbeit mit lokalen Gemeinschaften
Die Veranstaltung erhielt Unterstützung von zahlreichen lokalen Gemeinschaften, darunter die Zagreber Polizei, die Bildungsprogramme für Kinder und Erwachsene organisierte. Besonders hervorgehoben wurde das präventive Programm "Respektiert unsere Zeichen", das darauf abzielt, die Jüngsten über Verkehrssicherheit aufzuklären. Polizeibeamte führten Demonstrationen durch, die großes öffentliches Interesse weckten, insbesondere bei Kindern, die aktiv an den Aktivitäten teilnehmen und mehr über die Polizeiarbeit erfahren konnten.
"Viele für Seltene" bot eine Plattform zur Sensibilisierung für die Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten sowie zur Bedeutung klinischer Studien, die die Lebensqualität erheblich verbessern können. Das Engagement von Vereinen, Fachleuten und Bürgern zeigte die Kraft der Einheit im Umgang mit den Herausforderungen seltener Krankheiten.