Humanitarna akcija "Mnogi za rijetke" održana je 7. rujna 2024. godine na zagrebačkom Jarunu, s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima i poticanja kliničkih ispitivanja za nove terapije. Događaj je organiziran u suradnji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i tvrtke Proqlea, a bio je dio šire inicijative "Dobrota je lijek", koja nastoji povećati broj kliničkih ispitivanja i bolju dostupnost lijekova za oboljele u Hrvatskoj.
Raznoliki program i aktivnosti za sve generacije
Program događanja bio je iznimno bogat i prilagođen svim uzrastima. Posjetitelji su imali priliku sudjelovati u sportskim natjecanjima, edukativnim radionicama i zabavnim sadržajima koji su bili namijenjeni i odraslima i djeci. Odbojkaški turnir započeo je ujutro, okupljajući brojne ljubitelje sporta, dok su tijekom popodneva održane utrke za djecu, umirovljenike te profesionalne trkače. Svi sudionici dobili su medalje za sudjelovanje, dok su najbolji natjecatelji nagrađeni posebnim paketima.
Marko Kos – ambasador i simbol podrške
Poseban trenutak događaja bio je maraton koji je trčao poznati humanitarac Marko Kos. On je tijekom 12 sati neprekidno trčao u društvu djece s teškoćama, simbolizirajući tako podršku i solidarnost s osobama koje svakodnevno prolaze kroz teške izazove uzrokovane rijetkim bolestima. Ova gesta imala je velik utjecaj na djecu koja su sudjelovala, pružajući im priliku da osjete radost sportskih aktivnosti unatoč svojim poteškoćama.
Uloga udruga i stručne zajednice
Na događaju su sudjelovale brojne udruge poput Debre, Jak kao Jakov, kao i predstavnici javno-zdravstvenih inicijativa poput akcije "Lov na tihog ubojicu" i drugih. Kroz prezentacije i radionice, organizatori su istaknuli važnost dostupnosti najnovijih terapija i stalne podrške oboljelima. Udruge su nudile informativne materijale i savjetovanje za obitelji koje su suočene s rijetkim dijagnozama, dok su stručnjaci održavali predavanja o najnovijim istraživanjima i mogućnostima liječenja.
Značaj suradnje s lokalnim zajednicama
Događaj je imao podršku brojnih lokalnih zajednica, uključujući Policijsku upravu zagrebačku, koja je organizirala edukativne programe za djecu i odrasle. Posebno su istaknuli preventivni program "Poštujte naše znakove", koji ima za cilj educirati najmlađe o sigurnosti u prometu. Policijski službenici održali su demonstracije koje su privukle velik interes građana, osobito djece koja su mogla aktivno sudjelovati u aktivnostima i saznati više o radu policije.
"Mnogi za rijetke" pružio je platformu za podizanje svijesti o potrebama oboljelih od rijetkih bolesti, kao i važnosti kliničkih ispitivanja koja mogu značajno unaprijediti kvalitetu života. Sudjelovanje udruga, stručnjaka, ali i građana pokazalo je kolika je snaga zajedništva u suočavanju s izazovima rijetkih bolesti.