Chris Johnson, ancien running back de la NFL connu sous le nom de CJ2K, a annoncé publiquement qu'un diagnostic de SLA lui avait été posé
L'ancien running back de la NFL Chris Johnson, l'un des joueurs de football américain les plus explosifs de la fin des années 2000 et du début des années 2010, a annoncé publiquement qu'un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique lui avait été posé en 2025, mieux connue sous le nom de SLA ou maladie de Lou Gehrig. Johnson a parlé du diagnostic dans un entretien pour l'émission américaine Good Morning America, dans une interview avec Michael Strahan diffusée le 29 juin 2026. Selon un reportage d'ABC News, Johnson a découvert la maladie à l'âge de 39 ans, et aujourd'hui, à 40 ans, il utilise pour communiquer un appareil qui génère la parole. Sa prise de parole a attiré une grande attention parce qu'il s'agit d'un sportif dont la carrière avait été bâtie sur la vitesse, l'endurance physique et la capacité à changer le cours d'un match en une seule action.
Johnson a déclaré dans l'interview qu'il n'y avait pas d'antécédents de SLA dans sa famille et que ses médecins estimaient qu'il s'agissait d'une forme sporadique de la maladie. Une telle formulation est importante parce que, chez la plupart des personnes atteintes, la SLA ne survient pas comme une affection clairement héréditaire, mais, selon les sources médicales, apparaît sans lien familial connu. Johnson a également décrit comment les premiers signes de la maladie sont apparus sous la forme d'une faiblesse de la main droite, ce qui, au début, ressemblait à une possible conséquence d'une longue carrière sportive. Comme il l'a dit dans l'entretien pour Good Morning America, il a d'abord remarqué que sa poigne n'était plus comme avant et que sa main n'avait plus la force à laquelle il était habitué.
Les premiers symptômes ont commencé par un affaiblissement de la main droite
Selon la description de Johnson, le début de la maladie n'a pas semblé dramatique, mais s'est manifesté par de petits changements dans les mouvements du quotidien. La faiblesse de la main droite pouvait d'abord ressembler à un problème nerveux, à une blessure ou à une conséquence persistante du sport professionnel, surtout parce que Johnson a joué dix saisons au poste de running back, l'un des plus exigeants physiquement du football américain. Son épouse Brittany Johnson a déclaré dans le même entretien qu'elle avait elle-même d'abord pensé qu'il s'agissait de quelque chose lié au football, par exemple d'un nerf coincé ou d'une conséquence similaire de sa carrière. Le diagnostic de SLA, selon ses mots, n'était pas ce que la famille attendait.
La maladie a ensuite changé le quotidien de Johnson beaucoup plus vite que ce à quoi, selon son témoignage, il s'attendait. Dans l'interview, il a déclaré que la SLA peut attaquer le corps très rapidement et a cité un exemple personnel : un peu plus d'un an avant l'entretien, il pouvait soulever sa fille de sept ans pendant qu'elle soufflait les bougies sur un gâteau d'anniversaire, et aujourd'hui il ne peut plus le faire. De tels détails dans sa prise de parole n'ont pas été présentés comme un message pathétique, mais comme une manière de faire comprendre au public à quel point les capacités peuvent changer rapidement dans le cas d'une maladie neurologique progressive. Johnson a souligné que la SLA change ce que son corps peut faire, mais pas son identité, ses sentiments, ses projets ni sa relation avec sa famille.
Selon ABC News, peu après le diagnostic, Johnson a fait enregistrer sa propre voix afin que l'appareil de génération de parole puisse la reproduire aussi fidèlement que possible. C'est important pour les personnes chez qui la SLA atteint les muscles nécessaires à la parole, car la technologie peut les aider à conserver une manière reconnaissable de communiquer, même si la capacité physique de parler diminue ou disparaît. Johnson parle aujourd'hui à l'aide d'un tel appareil, ce qui fait de son apparition publique à la fois une histoire personnelle d'adaptation à la maladie et un rappel public de l'importance de l'accès aux aides techniques. Son message était qu'il ne fallait pas le regarder uniquement à travers le changement physique que la maladie entraîne, mais comme une personne qui continue de penser, de rêver, d'aimer sa famille et de vouloir participer à la vie.
La SLA sporadique et une maladie pour laquelle il n'existe toujours pas de remède
La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui atteint les motoneurones, les cellules nerveuses responsables de la transmission des signaux du cerveau et de la moelle épinière vers les muscles. Selon le National Institute of Neurological Disorders and Stroke américain, la maladie entraîne avec le temps une perte croissante du contrôle volontaire des muscles, ce qui peut affecter la marche, l'utilisation des mains, la parole, la déglutition et la respiration. La même source indique que presque tous les cas de SLA sont considérés comme sporadiques, ce qui signifie que la maladie apparaît apparemment au hasard, sans facteurs de risque clairs et sans antécédents familiaux. Une plus petite partie des cas est qualifiée de SLA familiale ou héréditaire, et chez ces patients, des modifications génétiques liées à la maladie peuvent être identifiées.
Les spécialistes médicaux soulignent que l'évolution de la SLA varie considérablement d'une personne à l'autre. Selon le National Institute of Neurological Disorders and Stroke, la plupart des personnes atteintes de SLA meurent d'une insuffisance respiratoire dans un délai de trois à cinq ans après l'apparition des symptômes, mais une partie des malades vit plus longtemps, y compris des personnes qui vivent avec la maladie pendant dix ans ou plus. Cette statistique explique pourquoi Johnson, dans l'interview, a particulièrement souligné la nécessité d'une reconnaissance plus précoce des symptômes, du développement de meilleures thérapies et d'un investissement plus large dans la recherche. Il n'existe actuellement aucun médicament qui puisse guérir la SLA, mais il existe des thérapies et une prise en charge multidisciplinaire qui peuvent ralentir la progression de la maladie chez une partie des patients, atténuer les symptômes et aider à préserver la qualité de vie.
Selon le National ALS Registry du CDC américain, les données officielles sur la prévalence et l'incidence aux États-Unis d'Amérique sont suivies au moyen d'un système spécial de santé publique qui réunit plusieurs sources, notamment des programmes de santé, les soins aux vétérans et l'auto-enregistrement des patients. Le CDC indique que les données de prévalence les plus récentes disponibles dans le registre concernent l'année civile 2018, tandis que les dernières données publiées sur l'incidence concernent la période de 2014 à 2016. Un tel décalage temporel montre à quel point il est difficile de suivre précisément les maladies rares au niveau national, surtout lorsque le diagnostic peut être posé progressivement et après une série d'examens neurologiques. C'est pourquoi les prises de parole publiques de personnalités connues ont souvent un rôle supplémentaire : elles ne remplacent pas les données médicales, mais elles peuvent accroître la visibilité de la maladie et encourager à rechercher plus tôt une aide professionnelle.
D'une saison record en NFL à la vie après le sport professionnel
Johnson est surtout connu du grand public sportif pour sa période chez les Tennessee Titans, qui l'ont sélectionné au premier tour de la draft NFL 2008. Selon les statistiques officielles de la NFL, il a disputé 130 matchs dans la ligue et a totalisé 9 651 yards à la course et 55 touchdowns à la course. Il a en outre réussi 307 réceptions pour 2 255 yards et encore neuf touchdowns sur réception, ce qui confirme qu'il était une menace à la fois dans le jeu de course et dans le jeu de passe. Après six saisons dans le Tennessee, il a joué pour les New York Jets et les Arizona Cardinals, et il a terminé sa carrière en 2017.
Sa saison 2009 est restée l'une des saisons individuelles les plus connues de l'histoire de la NFL. Selon les statistiques officielles de la NFL, Johnson a couru cette année-là 2 006 yards pour les Tennessee Titans, avec une moyenne de 5,6 yards par tentative et 14 touchdowns à la course. Il a également ajouté 50 réceptions pour 503 yards et deux touchdowns sur réception, portant son total à 2 509 yards depuis la ligne de scrimmage. Le classement de Pro Football Reference des saisons individuelles selon le nombre total de yards depuis la ligne de scrimmage le place toujours au premier rang avec ce chiffre de 2009, devant d'autres grands noms de la NFL. C'est précisément le franchissement de la barre des 2 000 yards à la course qui a consolidé le surnom CJ2K, devenu une partie durable de son identité sportive.
Mais le message actuel de Johnson n'est pas seulement tourné vers le souvenir de sa carrière sportive. Dans l'entretien pour Good Morning America, il a déclaré qu'après le diagnostic il était sous le choc, mais qu'à un moment il avait compris qu'il avait le choix entre abandonner et se battre. Sa déclaration selon laquelle il avait choisi de se battre est devenue l'élément central de l'histoire, mais pas au sens d'une métaphore sportive simplifiée. Dans le cas de la SLA, la maladie ne peut pas être vaincue par la seule force de la volonté, mais Johnson voulait souligner la décision de continuer à chercher des soins, à participer à des recherches, à parler publiquement et à rester présent dans la vie de sa famille.
La famille, les soins et le rôle des médecins dans le combat de Johnson
Dans sa prise de parole publique, Johnson a particulièrement mis en avant son épouse Brittany et leurs quatre enfants. Il a dit que ses enfants le motivent chaque jour parce qu'il veut plus de temps avec eux, plus de souvenirs partagés et la possibilité de continuer à être leur père. Brittany Johnson a décrit les soins à son mari comme un travail difficile et exigeant, mais elle a souligné qu'elle ne doutait pas de son rôle dans ce processus. Ses mots indiquent une partie de la SLA que le public ne voit souvent qu'à travers des histoires personnelles : la maladie ne change pas seulement la personne chez qui elle a été diagnostiquée, mais aussi le quotidien de toute la famille, y compris la charge émotionnelle, l'organisation des soins, les décisions financières et l'adaptation constante du domicile et des routines.
Selon ABC News, la famille de Johnson s'est adressée à la Dre Merit Cudkowicz après avoir vu une précédente conversation télévisée sur la SLA. Cudkowicz est une neurologue liée à la Harvard Medical School et au Mass General Brigham Neuroscience Institute, et selon le profil du Massachusetts General Hospital, son travail est axé sur la recherche clinique et le développement de thérapies pour la SLA. Dans l'entretien pour Good Morning America, elle a déclaré que Johnson recevait des soins standards, y compris plusieurs médicaments pouvant ralentir la maladie, et qu'il avait également participé à un essai clinique d'une thérapie visant à réduire l'inflammation. Elle a souligné qu'elle pensait que cela avait pu l'aider dans son combat, même si, d'après les informations disponibles, il n'est pas possible de conclure quelle a été l'ampleur de l'effet de chaque intervention dans son cas.
Le cas de Johnson montre en même temps pourquoi les essais cliniques sont importants, mais aussi pourquoi il faut en parler avec prudence. Les thérapies expérimentales ne signifient pas une issue certaine et ne peuvent pas être présentées comme des médicaments confirmés tant que leur sécurité et leur efficacité n'ont pas été démontrées dans des études contrôlées. Toutefois, selon les informations du Sean M. Healey and AMG Center for ALS au Massachusetts General Hospital, l'objectif de ce centre est d'accélérer le développement de thérapies pour les centaines de milliers de personnes dans le monde qui vivent avec la SLA. Dans le cas de Johnson, la possibilité de soutenir la recherche sur la SLA en son honneur a également été mise en place publiquement auprès de ce centre, ce qui relie davantage sa prise de parole personnelle aux efforts visant à élargir la recherche scientifique et les soins cliniques.
Pourquoi le témoignage public de personnalités connues est important pour la SLA
La SLA est une maladie relativement rare, mais son impact sur les malades et les familles est extrêmement important. Comme elle peut commencer par des symptômes légers, tels qu'une faiblesse dans la main, une modification de la démarche, des contractions musculaires, une parole indistincte ou des difficultés à avaler, le diagnostic n'est souvent pas immédiat. Selon les sources médicales, la confirmation de la maladie nécessite un examen neurologique et des tests permettant d'exclure d'autres affections présentant des symptômes similaires. L'histoire de Johnson porte donc un message de santé publique : toute faiblesse de la main ne signifie pas une SLA, mais des changements persistants ou progressifs de la force, de la parole, de la déglutition ou des mouvements nécessitent une évaluation médicale.
Sa prise de parole rappelle également la différence entre l'endurance sportive et la réalité médicale des maladies neurodégénératives. Johnson a été pendant sa carrière un symbole de vitesse et d'explosivité, et lors de la saison 2009, il a réalisé une performance qui est encore citée parmi les plus grands accomplissements individuels de l'histoire de la NFL. C'est précisément pour cela que son diagnostic résonne fortement : une maladie qui touche les motoneurones peut changer la vie d'une personne indépendamment de sa condition physique antérieure, de son passé sportif ou de son statut public. Johnson lui-même a souligné qu'il voulait que les gens comprennent que la SLA peut toucher une personne qui ne s'y attendait jamais.
Pour le monde du sport, l'annonce de Johnson s'inscrit aussi dans la continuité d'une conversation plus large sur la santé des anciens sportifs professionnels. Dans son cas, selon les informations disponibles, les médecins ont décrit le diagnostic comme une SLA sporadique, sans lien familial confirmé, et Johnson lui-même n'a pas affirmé que la maladie était une conséquence de sa carrière de footballeur. Une telle distinction est importante parce que le débat public doit séparer l'expérience personnelle des liens causaux médicalement confirmés. En même temps, son exemple peut susciter un plus grand intérêt pour la santé neurologique, la réadaptation, les soins à long terme et les recherches qui dépassent le sport.
Le message final de Johnson dans l'interview était orienté vers la dignité des malades. Il a dit que la SLA n'avait pas changé ce qu'il est, mais ce que son corps peut faire. Cette phrase résume la principale valeur publique de sa prise de parole : c'est un appel à ne pas regarder les personnes atteintes de SLA uniquement à travers le handicap, mais à travers leurs relations, leurs pensées, leurs désirs, leurs peurs et leurs projets. Tandis que la recherche se poursuit et que les familles s'adaptent chaque jour aux exigences de la maladie, Johnson a décidé d'utiliser sa notoriété afin que la SLA obtienne plus d'espace dans l'espace public et afin que l'on parle plus fortement de la nécessité d'une reconnaissance plus précoce, de meilleures thérapies et d'un soutien accru à celles et ceux qui vivent avec la maladie.
Sources :
- ABC7 New York / ABC News – reportage sur l'interview de Chris Johnson pour Good Morning America, le diagnostic de SLA, les déclarations de la famille et le contexte médical (lien)
- NFL.com – statistiques officielles de la carrière de Chris Johnson et performances par saison (lien)
- Pro Football Reference – classement des plus grandes saisons individuelles selon les yards depuis la ligne de scrimmage dans l'histoire de la NFL (lien)
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke – aperçu médical de la SLA, des symptômes, des formes de la maladie et du pronostic (lien)
- CDC National ALS Registry – données de santé publique sur les estimations de la prévalence et de l'incidence de la SLA aux États-Unis d'Amérique (lien)
- Massachusetts General Hospital, Sean M. Healey and AMG Center for ALS – informations sur le centre de recherche et le développement de thérapies pour la SLA (lien)
- Massachusetts General Hospital – profil de la Dre Merit Cudkowicz et description de son travail sur la SLA et les recherches cliniques neurologiques (lien)
- Massachusetts General Hospital Giving – page de soutien à la recherche sur la SLA en l'honneur de Chris Johnson (lien)